Είναι ωραία η ζωή στην Ολλανδία. Μια σχετικά καλή δουλειά να έχεις, να αντέχεις το κόστος διαβίωσης και είναι πραγματικά μαγική η ζωή στην Ολλανδία.
Αν είσαι υγιής, θα προσθέσω εγώ.
Γιατί έζησα την ντροπή και την αναλγησία του ασφαλιστικού και ιατρικού συστήματος της χώρας και έχω διαφορετική άποψη για το τί θα πει προηγμένο κράτος, κοινωνικό κράτος, πρόνοια και αξιοπρέπεια.
Για πάνω από μια δεκαετία, ενώ ζούσα στην Ελλάδα, είχα λάβει πολλές ακριβές θεραπείες. Στα δημόσια νοσοκομεία της χώρας, είχα πάντα την δυνατότητα, είτε ως εργαζόμενη είτε ως άνεργη, να μπορώ να κάνω όλες τις απαραίτητες εξετάσεις (και ήταν πολλές και ακριβές), ώστε σε δεύτερη φάση να μπορώ να πάρω την ανοσοκατασταλτική αγωγή που χρειαζόμουν για το αυτοάνοσό μου. Το ένα από τα πολλά. Το πιο ζόρικο.
Οι γιατροί πάντα μου ενέκριναν το πιο νέο φάρμακο, με τις λιγότερες παρενέργειες, με τη καλύτερη πρόγνωση, όχι για θεραπεία, αλλά για καταστολή. Το παντρεύτηκα το νόσημά μου. Νωρίς μάλιστα, στα 19. Ήμουν και είμαι από αυτές τις περιπτώσεις που η πρόγνωση δεν είναι καλή, επιθετική μορφή με πρώιμη έναρξη. Θα μάθω να ζω με αυτό. Ή μέσα σε αυτό. Όπως το δει κανείς.
Πάντα λοιπόν μου ενέκριναν μία αγωγή με μηδενική συμμετοχή (έτσι συμβαίνει με αυτού του είδους τα φάρμακα) και πήγαινα κάθε μήνα με την συνταγή μου και ένα ψυγειάκι στο φαρμακείο του ΕΟΠΠΥ για να πάρω τις πολύτιμες ενέσεις μου. Αυτές που κόστιζαν μερικές χιλιάδες ευρώ κάθε μήνα στο δημόσιο σύστημα υγείας και εμένα μου χάριζαν λίγη ποιότητα ζωής και ανακούφιση από τους φριχτούς πόνους. Για λίγους μήνες ή ένα-δυο χρόνια στην καλύτερη. Έκανα τις υποδόριες ενέσεις μου στην κοιλιά ή στα πόδια και κάπως ανακτούσα τον έλεγχο της ζωής μου.
Και έπειτα έφυγα μετανάστρια στην Ολλανδία. Στην επόμενη έξαρση που έκανε το αυτοάνοσό μου, μέσα στην όλη φρίκη της πρώτης καραντίνας, εγώ έπρεπε να μπω πάλι σε θεραπεία. Ήταν τόσο σοβαρή η κατάστασή μου, που ο γενικός γιατρός μου έδωσε αμέσως παραπεμπτικό, ώστε να με δει γιατρός ειδικότητας. Όποιος έχει βιώσει τον Γολγοθά της διαλογής για να καταφέρεις να δεις γιατρό ειδικότητας στην Ολλανδία, καταλαβαίνει. Κλινική εξέταση, αιματολογικές, ακτινογραφίες, είχα το πλήρες πακέτο αφειδώς.
Και έπειτα ήρθε η στιγμή που θα συναντούσα την νοσηλεύτρια της κλινικής (γιατρό δεν συνάντησα ποτέ τελικά) η οποία θα με ενημέρωνε για το φάρμακο το οποίο αποφασίστηκε να πάρω. Μεθοτρεξάτη. Δεν το γνωρίζω αυτό το φάρμακο. Δεν μου το έχουν χορηγήσει ποτέ, κανείς γιατρός στην Ελλάδα δεν με ενημέρωσε για αυτό. Δέχομαι όμως και ξεκινάμε. Απαγορεύεται να μείνω έγκυος. Απαγορεύεται να αρρωστήσω. Το παιδί δεν θα πρέπει να πάει σχολείο φέτος. Όταν θα παίζει στην παιδική χαρά να μην πλησιάζει άλλα παιδιά και αρρωστήσει γιατί κινδυνεύω αν κολλήσω κι εγώ.
Παρασκευή παίρνω τα πρώτα χάπια και ξεκινάμε. Αρχίζω να μη νιώθω καλά. Το φάρμακο που θα με έκανε να νιώθω καλύτερα και θα μου έδινε ποιότητα ζωής, με αρρωσταίνει. Πρόσβαση σε γιατρό δεν έχω. Ενημερώνω τις νοσηλεύτριες ότι έχω παρενέργειες.
«Οι παρενέργειες μειώνονται με τον χρόνο», όπως με ενημερώνουν πίσω.
Να κάνω υπομονή. Ψάχνω στο ίντερνετ. Τί είναι αυτό το φάρμακο επιτέλους; Για να το θέσω απλά και σε εσάς, είναι χημειοθεραπευτικός παράγοντας. Και είναι φτηνό! Πολύ φτηνό! Υπολογίζω ότι η θεραπεία μου κοστίζει περίπου ένα 50ρικο τον μήνα. Την ίδια στιγμή, πληρώνω υποχρεωτικά 120 ευρώ το μήνα στην ασφάλειά μου. Κάθε Παρασκευή, Σάββατο και Κυριακή λιώνω στους εμετούς. Αρχίζω να χάνω τα μαλλιά μου.
«Γιατί μου δώσατε αυτό το φάρμακο; Δε νιώθω καλά! Δεν μπορώ ούτε να δουλέψω!»
Με αυτό το τελευταίο συγκινήθηκαν. Αν δεν μπορείς να παράγεις, τότε σου δίνουν σημασία, είναι η αλήθεια. Μετά από 2 μήνες περίπου και εντελώς απρόθυμα, μου λένε ότι θα αιτηθούν να εγκρίνει η ασφαλιστική μου το ίδιο φτηνό φάρμακο, αλλά σε ενέσιμο ώστε να μην έχω τους εμετούς από τις παρενέργειες. Η ασφαλιστική αρνείται. Οι ενέσεις κοστίζουν περισσότερο από τα χάπια. Εγώ συνεχίζω να λιώνω στους εμετούς τις μισές μέρες της βδομάδας. Μετά από παρακάλια και φωνές και κλάματα, μου εγκρίνουν το ίδιο φτηνό φάρμακο σε ενέσιμο. Καμία ανταπόκριση στο σώμα μου.
«Πόσο θα περιμένουμε ακόμα; Σας έχω δώσει όλο το ιστορικό μου. Ξέρετε σε ποια φάρμακα ανταποκρίνεται το σώμα μου και η ασθένειά μου! Μήπως πρέπει να αλλάξουμε φάρμακο; Υποφέρω!»
«Δεν ξέρω γιατί σας έδωσαν στην Ελλάδα αυτά τα φάρμακα από την αρχή. Εμείς ξεκινάμε με άλλα φάρμακα πρώτα και αν δεν ανταποκρίνεται ο ασθενής στην αγωγή, αλλάζουμε φάρμακο.»
«Δεν είναι καινούρια η ασθένεια», τους φωνάζω! «15 χρόνια την κουβαλάω! Δεν μπορείτε να κάνετε πειράματα πάνω μου!»
«Δεν μπορούμε να περάσουμε σε βιολογικό παράγοντα, εάν πρώτα δεν εξαντλήσουμε κάθε πιθανότητα να γίνεται καλά με την μεθοτρεξάτη.»
Αν δεν με εξαντλήσουν, αν δεν με διαλύσουν, αν δεν εξανεμιστεί κάθε ίχνος ποιότητας και θέλησης για ζωή, δεν μπορώ να πάρω πιο ακριβό φάρμακο. Κοστίζει η αγωγή που θα έσωζε το σώμα και την ψυχή μου. Σταματάω το φάρμακο. Έχω χάσει τα μισά μου μαλλιά, την μισή μου δουλειά, την θέλησή μου για ζωή, το παιδί μου είναι κλεισμένο μέσα σε ένα σπίτι, για να πάρω εγώ ένα φτηνό φάρμακο, που με αρρωσταίνει και δεν έχει κανένα αποτέλεσμα στο αυτοάνοσό μου. Σταματάω κάθε προσπάθεια. Το αυτοάνοσο υποτροπιάζει ακόμα χειρότερα. Σταματάω κάθε προσπάθεια. Το σύστημα έχει αποφασίσει για εμένα. Σταματάω κάθε προσπάθεια. Το σύστημα είναι πιο μεγάλο από εμένα. Σταματάω κάθε προσπάθεια. Το σύστημα με έχει ήδη καταπιεί.
Η ιστορία αυτή δεν έχει ίχνος μυθοπλασίας. Είναι μάλιστα ένα μικρό κομμάτι της ιστορίας όπως την βίωσα, στην Ολλανδία, το 2021. Σε ένα από τα πιο προηγμένα κράτη της Ευρώπης, με μια οικονομία που πάει πραγματικά βζιιιιιν και που αν έχεις χρόνια προβλήματα υγείας, τότε λυπάμαι για εσένα φιλαράκι. Κάπως πρέπει να κρατήσουμε την οικονομία υγιή και να ζυγίζουμε το όφελος και το ρίσκο. Όχι για εσένα, προς Θεού! Το damage control θα γίνει για τους οικονομικούς πόρους. Όχι για τη ζωή σου.
Προτεσταντική ηθική και καπιταλισμός. Ο συνδυασμός που σκοτώνει. Κυριολεκτικά. Δεν είσαι αρκετά άρρωστος, πήγαινε σπίτι σου. Αν πονάς πολύ, πάρε παρακεταμόλη και πήγαινε σπίτι σου. Αν δεν γίνεσαι καλύτερα, πιες νερό και ξεκουράσου σπίτι σου. Αν δεν τα καταφέρεις, δεν πειράζει, «έφυγες» στο σπίτι σου. Δεν μπορείς να μην πληρώνεις ασφάλεια, αλλά παροχές υγείας δεν θα έχεις, ξέχασέ το αυτό! Και έτσι έζησαν κάποιοι καλά, κάποιοι δεν έζησαν και κάποιοι έμειναν σε αυτό το ανάμεσα, κάτι ανάμεσα σε ζωή και θάνατο. Κι ας μην το επέλεξαν. Δεν αποφασίζεις εσύ φιλαράκι!
Ή μήπως όχι;